Tumori rari: nuova proposta di legge presentata dall’Associazione Dossetti

Le neoplasie identificate come rare sono oltre seicento, secondo il Coordinamento Regionale Malattie rare della Puglia, ma nella lista delle malattie rare allegata al Decreto Ministeriale 279/01 compaiono soltanto sei tumori rari. Questo comporta che chi è fuori lista non può usufruire dell‘esenzione del pagamento dei farmaci e delle prestazioni mediche da parte dei pazienti affetti da malattie riconosciute come rare e in tal modo identificate attraverso un codice nazionale che ne specifica la natura e il gruppo di appartenenza. Nella sera del 26 giugno 2014 l‘associazione Dossetti ha richiesto la garanzia dell’attuazione di disposizioni di legge che tengano conto delle necessità dei malati di tumori rari. La proposta di legge che verrà presentata ha titolo “Disposizioni in materia di ricerca sui tumori rari e norme in favore della loro prevenzione e cura” e tra i punti fondanti  c’è l’intenzione di fare in modo che tutte le neoplasie rare vengano incluse nella Rete Nazionale delle Malattie Rare, e che si creino strutture e centri diagnostici interconnessi tra loro, al fine di favorire il confronto tra i vari medici e costituire un vera e propria rete a supporto dei malati.